In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Azienda Sanitaria Provinciale (ASP) di Catanzaro organizza per sabato 28 febbraio un evento formativo presso l’Auditorium del Campus Universitario “Magna Græcia”. L’iniziativa è interamente dedicata alla gestione clinica, organizzativa e assistenziale di patologie a bassa incidenza ma ad alta complessità, come Fibrosi Cistica, Sma (Atrofia Muscolare Spinale), Malattia di Gaucher e le malattie rare del fegato.
“Il nostro obiettivo è approfondire la gestione quotidiana di queste patologie e rafforzare la sinergia tra ospedale, territorio e caregiver”, spiega la Direzione del Dipartimento Materno Infantile dell’ASP di Catanzaro.
Confronto multidisciplinare e innovazione terapeutica
Il coordinamento scientifico dell’evento è affidato al Dipartimento Materno Infantile dell’ASP di Catanzaro e alla UOC di Pediatria del Presidio Ospedaliero di Lamezia Terme, con il coinvolgimento di esperti di riconosciuta competenza.
I temi principali del dibattito includono: Diagnosi precoce e presa in carico globale del paziente; Percorsi terapeutici innovativi e aspetti nutrizionali; Nuovi trattamenti farmacologici per Fibrosi Cistica e SMA, che stanno rivoluzionando la prognosi e la qualità della vita dei pazienti
“Grazie ai nuovi farmaci e alle strategie nutrizionali integrate, possiamo offrire prospettive di vita migliori e un’assistenza più mirata”, sottolinea il responsabile scientifico dell’iniziativa.
Screening e integrazione dei percorsi genetici
Al centro della manifestazione vi sarà l’implementazione dei programmi di screening e l’integrazione del percorso “dal genotipo al fenotipo”, fondamentale per interventi tempestivi. L’ASP ha rafforzato la diagnostica genetica per il biennio 2026-2027, riducendo la mobilità sanitaria dei pazienti.
“Vogliamo costruire reti professionali solide, integrando Centri di riferimento, servizi territoriali e associazioni, per dare risposte concrete ai pazienti sul loro territorio”, spiega il direttore sanitario.
Patrocinio e coinvolgimento delle associazioni
La manifestazione gode del patrocinio della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). Fondamentale sarà la partecipazione dei referenti regionali e di altre associazioni di categoria, per offrire una visione reale dello stato dell’assistenza e dei bisogni emergenti dei pazienti. “Il confronto con le associazioni è essenziale: ci permette di modulare l’assistenza in base ai bisogni concreti delle famiglie e dei pazienti”, conclude il coordinatore scientifico.
