Il consigliere regionale e segretario questore Ferdinando Laghi ha presentato un’interrogazione a risposta scritta alla Giunta regionale, con l’obiettivo di fare chiarezza sullo stato di attuazione dei Percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (Pdta) e sull’implementazione del Piano regionale malattie rare 2024-2026.
Patologie complesse che richiedono risposte uniformi
“Le malattie rare – spiega Laghi – rappresentano un insieme eterogeneo di patologie spesso croniche, progressive e ad elevato impatto clinico, assistenziale e sociale. La risposta del sistema sanitario regionale non può essere frammentata o disomogenea tra territori”.
Il consigliere sottolinea come i Pdta siano strumenti fondamentali per garantire diagnosi precoce, presa in carico globale, continuità assistenziale ed equità di accesso alle cure. Le prestazioni sanitarie e sociosanitarie dedicate alle persone con malattie rare rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e devono essere garantite in maniera uniforme, evitando percorsi a ostacoli o migrazioni sanitarie delle famiglie.
L’impatto sulle famiglie e sui pazienti pediatrici
Laghi evidenzia le difficoltà quotidiane che le famiglie devono affrontare, in particolare quando i pazienti sono in età pediatrica, con ripercussioni sociali, economiche e organizzative rilevanti. “Non si tratta di numeri esigui – osserva il consigliere – ma di un ampio ventaglio di patologie che coinvolge un numero significativo di persone e famiglie”.
Le richieste alla Giunta regionale
Nell’interrogazione, Laghi sollecita la Regione a fornire un quadro chiaro su quali Pdta siano già adottati, in fase di adozione o programmati, e sullo stato complessivo di attuazione del Piano regionale, evidenziando aspetti cruciali come il corretto funzionamento della rete delle malattie rare, il coordinamento tra ospedale e territorio, l’operatività del Registro regionale, l’accesso ai farmaci, il coinvolgimento attivo delle associazioni dei pazienti, le attività di monitoraggio e formazione, nonché le risorse dedicate.
“Il Piano non è un adempimento formale – conclude Laghi – ma deve tradursi in risposte concrete, tempestive ed esigibili per chi convive quotidianamente con una malattia rara”.
