Un appello carico di dolore e dignità arriva dalle cosiddette “mamme rare”, che hanno scritto alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni in occasione della Festa della mamma, chiedendo un intervento concreto sul sistema delle cure palliative pediatriche.
Al centro della lettera c’è la storia di Tiziana, madre di una bambina di 11 anni affetta da una grave encefalopatia epilettica legata a una mutazione genetica. Nel messaggio rivolto alla premier, la donna richiama il diritto dei bambini malati a una vita dignitosa, anche in assenza di una cura risolutiva.
Cure palliative pediatriche: “Non la fine, ma un inizio di tutela”
Nel testo, le famiglie sottolineano come le cure palliative pediatriche non debbano essere associate esclusivamente alla fase terminale della malattia, ma rappresentino un percorso di assistenza globale per il bambino e per l’intero nucleo familiare.
L’obiettivo è garantire sollievo dal dolore, supporto psicologico e assistenza continuativa, elementi considerati fondamentali per migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti. Le famiglie parlano di un vero e proprio “ombrello” di protezione nei momenti più difficili della malattia.
I numeri della criticità: accesso limitato e forti disuguaglianze
In Italia, secondo i dati richiamati nell’appello, soltanto il 26% dei bambini che avrebbero diritto alle cure palliative pediatriche riesce effettivamente ad accedervi. Si stima che circa 30.000 minori necessitino di questo tipo di assistenza, con una crescita costante del fabbisogno.
Il sistema sanitario presenta inoltre forti differenze territoriali: alcune Regioni hanno già attivato reti strutturate o hospice pediatrici, mentre altre risultano ancora prive di servizi dedicati, soprattutto nel Centro-Sud.
La richiesta: una rete nazionale senza disparità regionali
Le famiglie chiedono il rafforzamento delle reti di assistenza su tutto il territorio nazionale, con la creazione di hospice pediatrici e servizi domiciliari specializzati in ogni Regione. L’appello punta anche a ridurre il divario tra Nord e Sud, garantendo pari accesso alle cure e un sistema uniforme di presa in carico dei piccoli pazienti e delle loro famiglie.
“Non numeri, ma vite da proteggere”
Nel messaggio finale rivolto alla premier, le “mamme rare” chiedono di essere considerate non come statistiche, ma come famiglie che vivono quotidianamente la fragilità della malattia.
L’obiettivo dichiarato è ottenere un sistema sanitario più equo e umano, capace di affiancare le famiglie non solo nella gestione clinica della malattia, ma anche nel sostegno psicologico e sociale, riducendo isolamento e difficoltà burocratiche.
