Il piccolo Mariano, noto affettuosamente come “il Capitano”, potrà finalmente curarsi nella sua casa di Vena di Maida (Catanzaro). Dopo anni di spostamenti tra i principali centri specialistici italiani – Roma, Firenze, Bologna, Genova e Torino – una rete calabrese-veneta ha costruito un percorso clinico completo e domiciliare per affrontare una malattia rarissima che ancora non dispone di una diagnosi definitiva.
A renderlo possibile è la sinergia tra Asp di Catanzaro, Aou “Renato Dulbecco”, Pediatria dell’Università di Verona e la famiglia del ragazzo. Un incontro operativo a cui hanno partecipato 14 specialisti – pediatri, endocrinologi, esperti di malattie rare, fisioterapisti, psicologi – ha permesso di ripercorrere l’intera storia clinica di Mariano e costruire un piano assistenziale innovativo.
Due binari paralleli: diagnosi genetica e nuova terapia
Il confronto multidisciplinare ha definito due linee d’azione: approfondimento diagnostico: un nuovo esame del DNA sarà effettuato in Francia entro Natale per tentare di decifrare la natura della patologia del giovane; innovativa terapia farmacologica: avvio, in uso “off label”, di un farmaco recentemente introdotto per l’obesità negli adulti, adattato alle necessità dell’adolescente, nel rispetto dei protocolli di sicurezza.
Fisioterapia domiciliare e presa in carico totale
Accanto alle terapie mediche, è stato definito un programma di fisioterapia domiciliare per recuperare gradualmente il tono muscolare. L’Asp di Catanzaro ha già coordinato la stesura del Piano Assistenziale Individuale, dopo la visita fisiatrica preliminare.
Le condizioni cliniche e metaboliche di Mariano saranno aggiornate dagli specialisti dell’ospedale di Lamezia Terme, che lo seguono da sempre, in collaborazione con l’équipe della “Dulbecco”.
Straface: “Casa come luogo di cura diventa realtà”
L’assessore regionale al Welfare Pasqualina Straface esprime soddisfazione per il risultato, ringraziando tutti i professionisti coinvolti e la famiglia del ragazzo: “Casa come luogo di cura è una delle missioni del Pnrr. Per Mariano oggi è una realtà. Il Capitano ha finalmente una squadra che lo accompagnerà nella sfida”. Un ringraziamento particolare è rivolto al generale Antonio Battistini, direttore dell’Asp di Catanzaro, per il lungo impegno umano e professionale nella vicenda.
