Dopo l’annuncio dell’avvio a Catanzaro della terapia con donanemab cresce la richiesta di chiarimenti. Anche il consigliere comunale Antonello Talerico è intervenuto sulla vicenda sollevando il problema della decisione AIFA. Intanto sui social e negli ambienti ospedalieri si moltiplicano le domande. In particolare, il trattamento è realmente accessibile a nuovi pazienti? E il Centro dedicato alle demenze è operativo e in grado di prenderli in carico?
L’annuncio della terapia innovativa contro l’Alzheimer
Nei giorni scorsi è stata accolta con grande interesse la notizia dell’avvio, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Renato Dulbecco” di Catanzaro, di un percorso terapeutico innovativo per la malattia di Alzheimer basato sulla somministrazione del donanemab, anticorpo monoclonale diretto contro la beta-amiloide.
Una notizia importante, soprattutto per le famiglie che convivono quotidianamente con una patologia per la quale le possibilità terapeutiche restano limitate. Il trattamento con questi nuovi anticorpi rappresenta una delle principali novità degli ultimi anni nella ricerca sull’Alzheimer, pur essendo destinato soltanto a pazienti accuratamente selezionati e nelle fasi iniziali della malattia.
Il percorso multidisciplinare e l’uso compassionevole
A Catanzaro è stato presentato un percorso multidisciplinare in grado di effettuare le complesse valutazioni necessarie alla selezione e al monitoraggio dei pazienti. Visite neurologiche e neuropsicologiche, biomarcatori, indagini genetiche quando indicate, risonanza magnetica e PET cerebrale. Il trattamento sarebbe stato avviato nell’ambito dell’uso compassionevole, con il farmaco fornito gratuitamente dall’azienda produttrice. Una modalità particolare che, però, non equivale alla disponibilità ordinaria del medicinale per tutti i pazienti potenzialmente eleggibili. Nel frattempo è intervenuta la decisione della Commissione Scientifica ed Economica del Farmaco dell’AIFA, che ha confermato la non ammissione alla rimborsabilità di donanemab e lecanemab da parte del Servizio sanitario nazionale.
L’intervento di Talerico e il nodo della rimborsabilità
Sulla contraddizione tra l’avvio del percorso terapeutico e la successiva possibilità concreta di accesso è intervenuto anche il consigliere comunale di Catanzaro Antonello Talerico, che ha richiamato pubblicamente l’attenzione sulla decisione dell’AIFA e sulle sue conseguenze. Talerico ha riconosciuto il valore del percorso organizzativo e multidisciplinare costruito al Dulbecco, sottolineando come Catanzaro sia riuscita a dotarsi delle professionalità e degli strumenti necessari per la selezione e il monitoraggio dei pazienti. Allo stesso tempo ha posto un interrogativo sostanziale e cioè che cosa accadrà ai nuovi pazienti potenzialmente idonei se il farmaco non viene rimborsato dal Servizio sanitario nazionale e il programma di uso compassionevole ha carattere eccezionale e temporaneo Secondo quanto evidenziato dallo stesso Talerico, la mancata rimborsabilità rischia di creare una situazione paradossale: da una parte un centro che ha costruito competenze e organizzazione necessarie per gestire queste terapie, dall’altra l’incertezza sulla possibilità concreta di garantire l’accesso ai nuovi pazienti. Il consigliere comunale ha inoltre sollecitato chiarezza e indicato, tra le possibili strade, un confronto sul prezzo dei farmaci, registri di monitoraggio, forme di accesso condizionato riservate ai centri qualificati e una rivalutazione delle decisioni sulla base delle nuove evidenze scientifiche.
Decine di famiglie chiedono informazioni
Ma, al di là del dibattito politico e delle valutazioni sulla decisione dell’AIFA, oggi esiste una questione ancora più immediata che riguarda direttamente i cittadini. Sui social, tra i pazienti e i loro parenti e negli stessi corridoi del Policlinico di Germaneto si parla ormai apertamente dell’avvio di questo protocollo, la cui responsabile è la Prof.ssa Gennarina Arabia. La notizia ha inevitabilmente generato aspettative molto forti tra persone affette da Alzheimer e i loro familiari, che vedono nelle nuove terapie una possibilità fino a poco tempo fa inesistente. E le richieste non sono soltanto virtuali. Decine e decine di persone stanno chiedendo informazioni. Anche nella giornata di ieri diversi pazienti e familiari si sono presentati personalmente presso la direzione medica di presidio e l’Unità Operativa di Neurologia chiedendo la possibilità di essere valutati ai fini dell’inserimento nel protocollo, senza tuttavia riuscire, a quanto riferito, a ottenere risposte definitive sul percorso da seguire. A questo punto, quindi, è necessario che arrivino risposte ufficiali, precise e comprensibili.
Il Centro demenze è operativo? Come si accede?
Oggi, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Renato Dulbecco”, questa terapia può essere realmente somministrata a nuovi pazienti oppure no? E soprattutto: esiste ed è pienamente operativo, così come è stato comunicato, un Centro dedicato ai disturbi cognitivi e alle demenze al quale un cittadino può concretamente rivolgersi per essere valutato? E se esiste, come vi si accede? È necessaria una prescrizione? Esiste un ambulatorio dedicato? Quali sono i criteri per essere valutati? Il protocollo con donanemab è ancora aperto a nuovi pazienti oppure riguarda esclusivamente persone già inserite nel programma di uso compassionevole? Sono domande semplici alle quali, proprio perché riguardano una malattia così delicata, occorre fornire risposte altrettanto semplici. La questione sollevata in questi giorni rende ancora più urgente un chiarimento da parte del management aziendale. Nessuno pretende che una terapia complessa e innovativa possa essere somministrata indiscriminatamente. Al contrario, proprio la delicatezza del trattamento richiede criteri rigorosi di selezione, un’attenta valutazione del rapporto tra benefici e rischi e un monitoraggio specialistico. Ma se viene annunciato pubblicamente l’avvio di un percorso terapeutico innovativo è altrettanto necessario spiegare ai cittadini chi possa accedervi, come possa farlo e soprattutto, se oggi l’accesso sia ancora concretamente possibile.
Le due domande alle quali il Dulbecco deve rispondere
Pertanto le domande alle quali occorre rispondere sono due: è vero o non è vero che, allo stato attuale, presso l’Azienda “Renato Dulbecco” è possibile inserire nuovi pazienti affetti da Alzheimer nel percorso per la terapia con donanemab? Ed è vero o non è vero che esiste un Centro dedicato alle demenze, operativo e accessibile, al quale questi pazienti possono rivolgersi per essere presi in carico e valutati? Rispondere non significa alimentare una polemica. Significa dare informazioni certe alle tante famiglie che, dopo aver appreso dell’esistenza di questa possibilità terapeutica, stanno cercando comprensibilmente di capire se possa rappresentare un’opportunità concreta per i propri cari. Quando si parla di Alzheimer, dietro ogni richiesta di informazioni ci sono un paziente e una famiglia. Proprio per questo, dopo gli annunci e dopo il dibattito di questi giorni, è arrivato il momento della chiarezza.
