Ci sono medici che si raccontano attraverso i titoli, le pubblicazioni, i riconoscimenti. E poi ce ne sono altri che, prima ancora dei numeri, si fanno capire da una telefonata. Vincenzo Parisi, medico e ricercatore vibonese, tra i nomi più autorevoli della neuro-oftalmologia italiana, racconta di una madre che lo cerca alla vigilia di Ferragosto: suo figlio ha ricevuto una diagnosi terribile, cecità irreversibile. Parisi è in ferie, ma resta al telefono con lei quasi due ore. Ascolta, domanda, studia il caso. E alla fine pronuncia una frase che non è una promessa, perché uno scienziato serio non promette miracoli, ma apre una porta: “Forse qualche piccola speranza riusciamo a darla”.
È da qui, più che dal lungo elenco delle sue ricerche, che si può cominciare a raccontare il professor Parisi, ospite di Nicolino La Gamba nel podcast “Pagina Protetta” su Radio Onda Verde. Una conversazione che parte dagli occhi e finisce inevitabilmente per parlare del cervello, della ricerca, dei giovani medici, della prevenzione e soprattutto delle persone. Perché dietro parole difficili come neuro-oftalmologia, neuroprotezione o degenerazione del nervo ottico, Parisi continua a riportare tutto a un principio elementare: la medicina ha senso soltanto se al centro rimane il paziente. E così, mentre spiega che l’occhio non è un organo isolato ma una sorta di finestra sul cervello, che alcune malattie neurologiche possono manifestarsi per la prima volta attraverso un disturbo della vista e che ciò che fino a pochi anni fa sembrava impossibile oggi può diventare terapia, emerge soprattutto una concezione antica e modernissima del mestiere di medico: studiare, dubitare, confrontarsi e non considerare mai un malato proprietà di chi lo cura.
Chi è il professor Vincenzo Parisi
Vincenzo Parisi è vibonese, ma da oltre trent’anni la sua vita professionale si svolge soprattutto a Roma, dentro uno dei centri di riferimento italiani per lo studio delle malattie dell’occhio. È medico, ricercatore e neuro-oftalmologo della Fondazione G.B. Bietti, l’Irccs specializzato in oftalmologia dove è arrivato nel 1992, chiamato dai professori Mario Stirpe e Mario Bucci, quando la struttura era ancora una realtà molto più piccola di quella attuale. Da allora ha legato il proprio nome soprattutto allo studio del rapporto tra occhio, nervo ottico e cervello, un territorio della medicina nel quale la vista può diventare la prima spia di patologie che hanno origine altrove. Glaucoma, neuriti ottiche, sclerosi multipla, processi neurodegenerativi: è su questo confine che Parisi ha costruito gran parte della sua attività clinica e scientifica.
I numeri raccontano una carriera imponente: centinaia di pubblicazioni scientifiche, comunicazioni a congressi nazionali e internazionali e decenni di ricerca, con un’attenzione particolare ai meccanismi di neurodegenerazione e alle possibilità di proteggere il nervo ottico. Ma a sentirlo parlare si capisce presto che il curriculum è la parte che gli interessa meno. Quando racconta il proprio lavoro, Parisi torna continuamente ai maestri, ai colleghi, ai giovani ricercatori e soprattutto ai malati. “Da soli non si fa nulla”, ripete, quasi a voler mettere una distanza tra sé e l’immagine del luminare solitario. La medicina, nella sua idea, è un lavoro di squadra nel quale la competenza del singolo conta soltanto se riesce a sommarsi a quella degli altri. Ed è per questo che una delle frasi pronunciate durante la conversazione con Nicolino La Gamba finisce per assomigliare più a una dichiarazione di principio che a una considerazione professionale: “Il paziente non è proprietà del medico, è proprietà dell’umanità”.
Alla Fondazione Bietti quella filosofia si traduce ogni giorno nel confronto tra oftalmologi, neurologi, neuroradiologi, immunologi e ricercatori. Perché un occhio apparentemente sano può nascondere un problema del nervo ottico o del cervello e perché, come Parisi ama spiegare con un’immagine semplicissima, l’occhio è la lampadina, il nervo ottico il filo e il cervello la presa. È questa, forse, la maniera più efficace per raccontare chi sia Vincenzo Parisi: uno scienziato che studia ciò che accade dietro l’occhio, ma continua a guardare prima di tutto la persona che ha davanti.
La Fondazione Bietti e una storia cominciata da pochi pionieri
Parisi entra alla Fondazione Bietti nel 1992, chiamato dai professori Mario Stirpe e Mario Bucci. Allora il gruppo è ristretto. La strategia è quella apparentemente più faticosa: partecipare ai bandi, ottenere finanziamenti, acquistare apparecchiature, formare giovani, mandarli all’estero, costruire competenze. “Il nostro istituto è una bellissima storia”, racconta Parisi, ricordando i suoi maestri e il professor Bietti. “Abbiamo iniziato veramente in pochi. Io sono stato uno dei primi, fra i pionieri”.
La Fondazione cresce fino a ottenere il riconoscimento del Ministero della Salute come Irccs, Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico, con una missione che tiene insieme assistenza e ricerca. Ed è proprio questo il punto: il laboratorio non deve restare separato dal letto del malato. La scoperta scientifica ha valore quando riesce a diventare diagnosi, cura, possibilità concreta. “Il centro del nostro mondo, il centro del nostro studio, il centro della nostra attività è uno solo, che si chiama paziente”. Per arrivarci, spiega Parisi, servono competenze diverse e soprattutto bisogna mettere a disposizione del malato ciò che la comunità scientifica ha realmente dimostrato. Perché oggi l’informazione sanitaria corre ovunque, sui social, sui motori di ricerca, attraverso l’intelligenza artificiale. Ma informazione e conoscenza scientifica non sono la stessa cosa. “Noi oggi abbiamo una divulgazione medica che passa attraverso vari canali: Facebook, Google, ChatGPT, eccetera, che spesso non è veritiera”. L’alternativa è la medicina basata sull’evidenza, quella sottoposta al vaglio delle pubblicazioni scientifiche. L’obiettivo, dice, è curare il paziente “non in base a quella che è la medicina basata sull’esperienza del singolo medico, ma sulla medicina basata sull’evidenza scientifica”.
L’occhio è la lampadina, il nervo ottico è il filo, il cervello è la presa
Per spiegare cosa sia la neuro-oftalmologia, Parisi mette da parte il linguaggio per specialisti e ricorre a un’immagine domestica. Una lampadina, un filo e una presa. “La lampadina è l’occhio, il filo è il nervo ottico e la presa è il cervello”. Può accadere che la lampadina sia perfettamente integra e tuttavia non si accenda. Significa che il problema è altrove: nel “filo”, cioè il nervo ottico, oppure nella “presa”, il cervello. È qui che comincia il territorio della neuro-oftalmologia. Il paziente può vedere male anche quando l’occhio, osservato isolatamente, sembra sano. Può perdere la percezione dei colori, parte del campo visivo, la capacità di riconoscere correttamente un oggetto in movimento. E dietro un disturbo della vista possono nascondersi patologie vascolari, tumorali o neurodegenerative. Per questo, insiste Parisi, servono neurologi, neuroradiologi, immunologi e oftalmologi capaci di parlarsi. È una medicina che non può permettersi compartimenti stagni.
Glaucoma, la pressione dell’occhio non spiega tutto
Uno dei campi sui quali Parisi ha lavorato più a lungo è il glaucoma. Per anni, ricorda, la malattia è stata associata quasi automaticamente all’aumento della pressione oculare. Ma abbassare quella pressione non sempre basta. “Nonostante si riduca la pressione oculare a livelli buoni, il danno sul nervo ottico procede, portando in tanti casi fino alla cecità”. È qui che entra in gioco il concetto di neurodegenerazione. Il glaucoma non riguarda soltanto la pressione dell’occhio: riguarda la sofferenza delle fibre del nervo ottico, quel minuscolo “cavo” che trasporta l’immagine fino al cervello. “E allora qui ci siamo chiesti, e siamo stati i primi al mondo a farlo, come poter intervenire su questo processo neurodegenerativo”. Da questa intuizione sono nati gli studi sulla neuroprotezione e sull’utilizzo della citicolina, con l’obiettivo, spiega Parisi, di “rallentare, bloccare e/o migliorare il danno del campo visivo”.
Il suo primo paziente trattato in questo percorso risale al 1993. “È ancora seguito oggi ed è in una condizione estremamente stabile”. Trent’anni e più di osservazione clinica. Perché nella ricerca medica, qualche volta, la vera misura del risultato non sta soltanto nella pubblicazione di uno studio, ma nel tempo restituito a una persona.
Sclerosi multipla, quando la malattia si può leggere negli occhi
Il confine tra occhio e cervello diventa ancora più evidente parlando di sclerosi multipla. Alla Fondazione Bietti, racconta Parisi, vengono seguiti circa duemila pazienti all’anno affetti dalla patologia. Perché da un neuro-oftalmologo? Perché uno dei primi sintomi della sclerosi multipla può essere proprio una perdita della vista provocata dall’infiammazione del nervo ottico, la neurite ottica. “L’occhio è un’estroflessione del cervello”, spiega Parisi. Da questa considerazione nasce una parte importante della ricerca: osservare attraverso l’occhio fenomeni neurodegenerativi che interessano il sistema nervoso centrale, utilizzando anche la tomografia a coerenza ottica. Oggi, ricorda il professore, la valutazione dello spessore delle fibre nervose attraverso questa metodica è entrata nei criteri diagnostici della sclerosi multipla. È quasi un rovesciamento della prospettiva: non guardare soltanto il cervello per capire l’occhio, ma guardare dentro l’occhio per avere informazioni su ciò che sta accadendo nel cervello.
“Il paziente non appartiene al medico”
Poi c’è una frase che vale forse più di molti numeri. Parisi racconta un episodio del 1992. Ha trent’anni. È appena tornato da un periodo di formazione quando riceve una telefonata dal professor Mario Stirpe, uno dei grandi nomi dell’oculistica italiana. Stirpe ha una paziente che non riesce a inquadrare e chiede al giovane Parisi di visitarla e di esprimere il proprio parere. Per Parisi quella telefonata diventerà una lezione professionale. Il maestro che non teme il giudizio del giovane. Il luminare che sa di non sapere tutto. La competenza che non considera l’età una gerarchia assoluta. La medicina come somma di conoscenze, non come proprietà privata del singolo specialista. Ed è da lì che arriva la frase destinata a restare: “Il paziente non è proprietà del medico, è proprietà dell’umanità”. E aggiunge: “L’umanità siamo noi, fatta dalle nostre piccole competenze che unite insieme possono fare il bene del paziente”. In un sistema sanitario dove il malato rischia spesso di diventare una pratica, una prestazione o il numero di una lista d’attesa, sembra quasi una dichiarazione politica. Invece è, semplicemente, una dichiarazione medica.
I giovani: “Cerchiamo chi torna a casa e continua a studiare”
La stessa filosofia Parisi prova a trasferirla ai giovani ricercatori. Non basta conoscere ciò che già si sa. Bisogna avere la curiosità di scoprire perché nove medici non hanno visto ciò che il decimo riesce a vedere. La risposta, nella sua visione, non ha niente di misterioso: il decimo probabilmente aveva studiato quel particolare. “La cultura deve essere la base di tutto”. E quando si selezionano giovani professionisti, racconta, ciò che conta è soprattutto l’attitudine. “Ci interessa la capacità che voi abbiate di studiare, di avere curiosità, di andare a fondo, di tornare a casa, di vedere una patologia e mettervi lì a studiare, e la mattina dopo saperne tutto”. Sono questi, dice, “i giovani che vogliamo crescere”: curiosi, affamati di conoscenza, incapaci di considerare finita la propria giornata nel momento in cui termina l’orario di lavoro.
Il 70% dei pazienti arriva da fuori regione
C’è poi l’organizzazione della cura. Un tema apparentemente meno affascinante della ricerca, ma decisivo per chi deve prendere un treno, un aereo, pagare un albergo e attraversare mezza Italia per farsi visitare. Parisi racconta che circa il 70 per cento dei pazienti della struttura arriva da fuori regione. Per questo il modello è stato organizzato cercando di concentrare nella stessa giornata gli accertamenti necessari, evitando quando possibile di costringere il malato a tornare il giorno successivo. Una lezione arrivata anche dall’esperienza del Covid: appuntamenti scanditi in base alla durata delle prestazioni, percorsi organizzati e meno ore trascorse inutilmente davanti alla porta di un ambulatorio. La tecnologia può essere sofisticatissima. Ma anche rispettare il tempo di chi soffre è una forma di cura.
Prevenzione, imparare a riconoscere i segnali
La prevenzione, secondo Parisi, non significa necessariamente sottoporre intere popolazioni a una quantità indistinta di esami. Significa prima di tutto insegnare a riconoscere i segnali. Alla Fondazione Bietti sono stati organizzati corsi per insegnanti e genitori. Se un bambino scrive storto o mantiene la testa inclinata, per esempio, potrebbe esserci un problema di occhio pigro che merita un approfondimento. Lo stesso vale per gli adulti. “Se io vedo distorto mentre leggo, ponete attenzione”. L’obiettivo è individuare quei sintomi che devono far scattare la richiesta di una visita specialistica, dal glaucoma alla maculopatia, senza trasformare la prevenzione in una corsa indiscriminata agli esami. Anzi, su questo Parisi lancia un altro messaggio: la buona medicina non coincide con il numero di accertamenti prescritti. A volte, dice, un esame attento del fondo dell’occhio con una lente può essere più utile di una montagna di richieste diagnostiche.
La ricerca e quel confine che continua a spostarsi
Resta l’ultima domanda: dove può arrivare la ricerca? Parisi distingue tra ricerca di base, affidata soprattutto al lavoro dei biologi, e ricerca clinica sui pazienti, con i trial e la verifica delle nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche. “Si stanno facendo passi avanti da gigante su tutta una serie di patologie importanti, sia per ciò che riguarda la diagnostica sia per ciò che riguarda la terapia”. Il mondo scientifico, del resto, non ha più le distanze di una volta. Una ricerca pubblicata oggi può essere letta poche ore dopo dall’altra parte del pianeta. Parisi cita un suo recente lavoro sull’atassia cerebellare, patologia neurodegenerativa che può provocare deficit visivi, consultato centinaia di volte subito dopo la pubblicazione.
Ma la chiusa migliore non ha bisogno di numeri. È una frase sul tempo, e forse anche sulla speranza. “Quello che dieci anni fa ci sembrava impossibile oggi è realizzabile. Quello che oggi ci sembra impossibile magari fra dieci anni sarà realizzabile”. La scienza, in fondo, procede così: spostando un poco più avanti il confine dell’impossibile. E magari tutto comincia da una madre che, alla vigilia di Ferragosto, scrive disperata a un medico perché qualcuno le ha detto che suo figlio non vedrà più. E da un medico che, invece di chiudere il computer, decide di restare due ore al telefono. Non per promettere un miracolo. Per cercare ancora
